domingo, septiembre 25, 2022
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Salud anuncia la creación del Registro Único Nacional de Enfermedades Raras

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La primera fase será en octubre con el autoregistro y se cumplirá a través de las asociaciones de pacientes.

Punto Noticias. Por primera vez, Ecuador implementará el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), con el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes en el país.

La primera fase será en octubre con el autoregistro y se cumplirá a través de las asociaciones de pacientes. Luego, será por medio del sistema hospitalario.

El Ministerio de Salud Pública (MSP) conformó una mesa técnica integrada por profesionales de 13 direcciones nacionales. Ellos trabajaron en las variables que se incluirán para la creación del Registro Único.

La persona deberá ingresar al sistema los datos de identidad del paciente y del responsable del registro; el diagnóstico avalado por un médico privado o público, nacional o internacional; la información del especialista y de la institución que emitió la prescripción.

Además de documentos que acrediten su condición: resultados de los exámenes clínicos, bioquímicos, citogenéticos, molecular y otros.

Actualmente, el país no cuenta con una cifra de personas diagnosticadas con estas patologías. De hecho, en el mundo se habla de entre 5.000 y 7.000 patologías.

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