sábado, septiembre 25, 2021
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Padres de 23 bebés con Atrofia Muscular Múltiple realizaron un plantón para exigir medicinas que prometió el Gobierno

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La Ministra de Salud, Ximena Garzón, tuvo una reunión el mes de julio con los afectados para gestionar la ayuda para atender a los pequeños.

Punto Noticias.- Los familiares de 23 niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) realizaron un plantón, para exigir a las autoridades la entrega del medicamento más caro del mundo, con un valor de USD 2.3 millones, ofrecido por el Ministerio de Salud (MSP) hace dos meses.

Los padres se reunieron en los exteriores de la plataforma gubernamental del sur de Quito, para pedir ayuda, porque no quieren que sus hijos se vean afectadas por no recibir el medicamento.

César Valverde, padre de un bebé con AME mencionó que son niños que no pasan de los 2 años de edad y varios ya han fallecido.

Los familiares también expresaron que sienten mucho desgaste físico y psicológico ante la espera de una respuesta sobre la ayuda que ofreció el MSP. Ante la falta de comunicación con las autoridades decidieron salir a las calles para alzar su voz.

Verónica Tapia, madre de un menor afectado, también reclamó por la falta de atención y pidió atención urgente.

Todos los padres que me acompañan aquí sienten exactamente lo mismo, es una impotencia de no poder hacer nada, es por eso que necesitamos un tratamiento urgente”.

Además, Tito Moya, familiar de uno de los afectados, dijo que la medicina ya se encontraría en el Ecuador, pero no puede ser entregada, porque espera la firma de una de las autoridades.

“El AME no espera” es la consigna que llevan los padres angustiados ante la espera de los ofrecimientos que realizó la Ministra de Salud, Ximena Garzón. La titular de la cartera tuvo una reunión con los familiares de los niños que padecen esta enfermedad, durante el mes de julio, para gestionar la ayuda de los pequeños. Pero hasta el día de hoy no han recibido una respuesta.

Por otra parte, las autoridades del ministerio explicaron que lograron que la industria farmacéutica reduzca los costos del medicamento Zolgensma y de algunas medicinas.

Rodrigo Henríquez, coordinador de Salud, declaró: “En este mes de septiembre, varios de ellos ya tendrían acceso a terapias. Esperamos que para los casos que tienen menor afectación, tipo 2 y 3, en los siguientes meses a partir de octubre, puedan contar con acceso a estos medicamentos”.

Los niños necesitan el fármaco porque ayuda a contrarrestar los efectos de la enfermedad, al reparar los genes para que sean capaces de producir la proteína SMN, la cual permite el movimiento.

N.A.

Fuentes: Teleamazonas/ Fundación Atrofia Muscular Espinal Ecuador

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