sábado, septiembre 25, 2021
Inicio NACIONALES Familiares de niños con síndrome de morquio exigen medicamentos al Gobierno

Familiares de niños con síndrome de morquio exigen medicamentos al Gobierno

- Advertisement -

“Mi hija ya empezó a tener complicaciones. Nosotros rogamos al Presidente por las medicinas. Son niños que recién están empezando su vida”, relató Cristina Chasi.

Punto Noticias. La hija de Cristina Chasi tiene 4 años. Ella, al igual que 140 personas en el país padece una enfermedad rara denominada mucopolisacaridosis tipo IV, o conocido también como síndrome de morquio.

El tratamiento que necesitan es un reemplazo enzimático. Las complicaciones que tienen, si no reciben la medicina, son que los huesos empiezan a deformarse, pierden la vista, pueden tener un paro cardíaco o respiratorio.

“Mi hija ya empezó a tener estos problemas. Ahora tiene astigmatismo. Nosotros rogamos al Presidente por las medicinas. Son niños que recién están empezando su vida”, apuntó Cristina.

Su hija puede caminar, aunque con un poco de dificultad, pero si no recibe el tratamiento a tiempo podría quedar, en poco tiempo, en silla de ruedas.

La medicina se administra cada semana y son frascos con cierto gramaje, dependiendo el peso del paciente. Algunos niños que ya reciben el medicamento usan cuatro frascos. Cada uno tiene un valor de $1.500 a $1.800 y deben aplicarse cuatro cada semana.

La exigencia de medicamentos no es de hoy, llevan años pidiendo al Estado ecuatoriano el tratamiento para esta enfermedad. Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, dijo que el medicamento no consta en el cuadro básico de salud por ser una enfermedad rara. Por lo que la única opción es importarla.

La única niña con este síndrome que recibe su medicación fue porque interpuso una medida cautelar en contra del seguro social. Mayorga lamentó que esta sea la única forma para que el Estado entregue esta medicina y salvaguarde la vida de cientos de pacientes. Sin embargo, muchas familias no tienen los recursos para emprender una demanda similar.

Los niños que nacen con esta enfermedad no tiene una encima, encargadas de eliminar sustancias que, de a poco, van destruyendo el cuerpo. La medicina hace las veces de la encima faltante, por lo que su tratamiento es de por vida. Mientras más pronto inician, su calidad de vida es mejor.

Los 17 niños, todos de la Amazonía y menores a 15 años, fueron seleccionados de 140 pacientes con morquio a nivel nacional. “Los seleccionados son aptos para recibir la medicina y poder recuperarse, el resto están destinados a morir sin ayuda posible, ellos son los que tienen 15 años en adelante”, lamentó Mayorga, al explicar que fue el Ministerio de Salud quien hizo esta selección, que solo ocurre en Ecuador, mientras que otros países sí atienden a personas de diferentes edades.

Ese es uno de los miedos de Cristina, que pase el tiempo y su hija ya no forma parte de este grupo. “Si no recibe pronto el medicamento, la enfermedad está avanzando rápidamente y en un poco más de tiempo ya no podrá caminar”, alertó.

En el país no existe la medicina y tampoco los medios para detectar esta enfermedad. Cristina tuvo que enviar a Estados Unidos los exámenes genéticos. Ahí entra el trabajo de la Fundación para enviar los exámenes a los laboratorios en el exterior, mediante convenios, sin costo para los familiares.

El acercamiento inició con la exvicepresidenta María Alejandra Muñoz, quien se comprometió en entregar esta medicina. Terminó su periodo y no lo hizo. El vicepresidente firmó un convenio con la Fundación cuando era candidato para realizar un trabajo en conjunto, pero luego de tres meses no hay ninguna respuesta.

“Cuando mi hija se reúne a jugar con sus primos, ella no puede estar al ritmo de ellos. Por sus condiciones no puede y se da cuenta. Le hacen a un lado y me dice: mamá, quiero jugar. Quiero jugar con ellos. Uno como madre se siente impotente de no poder hacer algo por ella”, relató Cristina.

Se han cansado de hacer oficios, cartas y plantones para que las autoridades respondan. El acuerdo con el Ministerio de Salud fue que los 17 pacientes serán trasladados al Hospital Baca Ortiz, en octubre de este año, para que sea esta casa de salud la que compre el medicamento. Sus padres piden agilizar el proceso antes de que el tiempo se agote.

ARTÍCULOS RELACIONADOS

ÚLTIMAS NOTICIAS

DEPORTES